2022年2月28日第十五届国际罕见病日之际，众多保险、医疗、科技的头部企业与专家，在京召开了“罕见病领域商业保险价值与实践研讨会”，并由中国财产再保险有限责任公司、中国人民财产保险股份有限公司、国任财产保险股份有限公司，首都儿科研究所附属儿童医院及大医之原（北京）健康科技有限公司，共同启动了罕见病专属保险‘罕佑保’之妇幼保，迈进了商业健康险对罕见病群体保障从0到1的新时代。

（从左到右，分别是国任财北分总经理沈弘刚、人保财北分副总经理刘团聚、中再财临分业务部总经理方京、首都儿研所医疗院长谷庆隆、大医之原健康科技联创ceo钱兆飞）

中国财产再保险有限责任公司临分业务部总经理方京先生表示：“本次中再产险与人保、国任共同开发的‘罕佑保’产品，针对孕期女性，从罕见病保障的角度出发，该产品为国内首款罕见病专属保险、国内首款孕妇及新生儿罕见病专属保险、国内首款覆盖罕见病病种最多的专属保险。通过这个产品，我们诚挚地期盼，能够为准妈妈和宝宝提供一份健康守护。”

首都儿研所作为儿童罕见病头部医疗机构，谷庆隆院长也表示，‘罕佑保’的启动响应了国家2030年健康纲要，以险带管的模式符合了大健康管理理念，更能帮助医疗机构通过早发现、早干预、早治疗，以较小的代价，让孩子得到健康的发展。”

（儿研所谷院发言照片）

作为‘罕佑保’的理赔及健管服务方，大医之原健康科技联创CEO钱兆飞先生进行了“罕见病现状及产品探索实践报告”，报告内容中显示大医之原将联合头部医疗机构，为出险患者提供全生命周期多学科的医疗管理服务。

会议上，首都儿研所重症科主任曲东主任，神经内科副主任彭晓音主任，呼吸科主任曹玲主任，以及解放军总医院医院管理控制所姚远副所长先后代表医院与患者，同保险行业专家展开罕佑保系列产品未来的方向。

（中国人民解放军总医院姚远副所长、儿研所曲东主任、曹玲主任、彭晓音主任）

作为亲身参与罕见病医保“灵魂砍价”谈判的渤健生物科技（上海）有限公司的准入负责人黄哲先生，分享了SMA患者儿童在药品支付中依然存在的痛点，即在医保报销一定比例后，剩下的自费部分仍然高到让患者在药品选择时望而却步。期待“罕佑保”加快产品迭代，尽早覆盖治疗药品的支付。

参会的清华大学人工智能研究院、品驰医疗、维康慈善基金会、凯昂医学诊断、仁正医德等领导也纷纷从各自领域发表了与‘罕佑保’相关各方进一步合作的强烈意愿。

未来‘罕佑保’将携手多方，共同探索儿童罕见病的综合全面保障模式，实现从险到医的闭环服务及合作，真正让罕见病患者不再孤独。