2022世界多发性硬化日专家呼吁全社会共同关注守护这一罕见群体

今年5月30日是第14个世界多发性硬化症日，今年的主题是让爱无障碍，连接你我疾病日由国际多发性硬化症联盟于2009年发起，旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注，促进相关研究和医学进步和以往一样，隶属于上海市罕见病防治基金会的患者组织NMO上海之家今年也举办了一系列关于多发性硬化症的在线教育活动

多发性硬化症是世界上年轻人最常见的致残性神经疾病之一全球约有230万患者，每3000人中就有一人患有这种疾病复旦大学华山医院神经内科全超教授表示，多发性硬化多发生于年轻女性，她们正处于人生中最美的年纪，因此被称为美容病在这个疾病日，专家呼吁全社会关注和保护这个罕见的群体，加强多发性硬化症患者与社会的联系，帮助他们获得更多的理解和关爱

多发性硬化是中枢神经系统的慢性炎性脱髓鞘疾病免疫系统参与其发生和发展，常见于20至40岁的年轻女性在中国，多发性硬化的发病率约为0.235/10万，是一种罕见的疾病目前多发性硬化患者超过3万人，其中85%为复发缓解型多发性硬化

超表现表明多发性硬化常累及大脑，脊髓白质，皮质下结构，脑干，小脑和视神经如果不能得到及时有效的治疗，当神经损伤积累到一定程度时，临床症状就不再缓解，病情会伴随着时间的推移而缓慢进展和恶化，最终可能导致失明，残疾和丧失生活自理能力

但目前该病仍面临知晓率低，诊断难，疾病矫正药物治疗率低的诊疗现状。

目前，多发性硬化的病因和发病机制尚不清楚，可能与病毒感染，自身免疫反应，遗传和环境等有关，它显示了动脉粥样硬化斑块的病理特征和各种复杂的临床症状

Chao指出，多发性硬化的临床表现多种多样，诊断起来很困难不同的患者在不同的时期有不同的症状，很容易与其他疾病混淆多发性硬化症没有特定的诊断方法需要了解综合病史，实验室和影像学检查，排除其他类似疾病才能做出诊断对此，专家建议，一旦发现视力受损，行动不便，口齿不清，大小便失禁等无法解释的症状在日常生活中，要警惕多发性硬化症的可能，要及时到正规医院的神经内科就诊

多发性硬化是一种进行性疾病虽然目前的治疗手段还不能完全治愈，但伴随着医学研究和对该病认识的深入，越来越多的高效创新药物出现，为患者预防疾病复发，延缓疾病进展带来了新的希望

据介绍，多发性硬化的治疗主要包括急性期治疗和缓解期治疗其中，缓解期治疗为疾病修饰治疗和对症治疗，以药物治疗为主，常用药物有新一线治疗药物olfatumab等研究表明，患者可以通过尽早进行高效的DMT标准治疗，与疾病友好相处，获得高质量的工作和生活

此外，全超还强调，除了接受正规的临床治疗外，家属还应在日常生活中引导患者对疾病有正确的认识，给予精神上的支持和生活上的关怀，减轻患者的精神负担，鼓励患者坚持药物治疗和康复，同时保证患者睡眠充足，适量运动，注意体温变化等遵医嘱定期随访，一般每3至6个月随访一次，帮助患者进行正确的家庭护理，阻止病情进展，减少复发，延长缓解期，缩短复发期，提高生活质量

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