新民特写｜渐冻症孩子走向中考考场的人生路

今天是2018年上海中考第一天。 7时50分，普陀区长征中学初三（5）班的班主任朱卫香就等候在梅陇中学考点的大门口。她在等一个人，有点紧张又有点期待。8时08分，朱卫香突然舒了口气，随后笑了。“芳芳！”顺着她的目光朝马路望去，她等的人出现了，和约定的时间一样准时——一个清秀的女孩歪斜着坐在车里。

图说：王芳的英语作业　校方供图

芳芳是朱卫香教了四年的学生，也是一个出生没多久就被医生判定患上“渐冻症”的病人。今天，她坐着轮椅，“走”进普陀区梅陇中学特设的单人考场，又“迈”开了人生重要的一步。

求学已是不容易

芳芳远远地看到朱卫香，“摇”下窗，吃力地“挥”了“挥”手，实际上这一连串动作都得在她妈妈帮忙下才能完成。“朱老师，我来了！”女孩也笑了。朱卫香一边迎上去，一边叮嘱道：“快进去吧。”这一幕师生互动的场景，其实和初中四年来每天早上在长征教学楼电梯口发生的，并没有太多两样。

图说：王芳在课堂上做笔记　校方供图

对平常孩子来说，求学、考试，都只是人生里普通的一环，但对芳芳而言，每一分钟都“真的不容易”。患病至今，芳芳全身能自主活动的只有几个指关节，上学都需要有人陪着。由于指关节变形，写字前，她需要由照顾她的方阿姨先为其手指固定在一个特殊位置，才能夹着笔，靠移动拇指来写字。即便如此，她仍然写得一手好字。今天考试，也是由学校和市教育考试中心申请，特别允许由保姆陪同参加考试。

图说：王芳平日里均由保姆方阿姨陪同上课　校方供图

“这样的孩子太不容易了，我们能提供便利的就尽量满足。”在芳芳还未入学前，长征中学校长李少保就从长征中心小学得知了有这样一位特殊的学生要升学。为了方便芳芳，学校在暑假期间特意改造了厕所，方便轮椅可以进出，还特别定制了适合轮椅上课的课桌，此次还专门搬去了单人考场。因为身体的原因无法久坐，芳芳每天几节课之后都需要平躺放松一下压迫的脊椎，学校特别安排了一间休息室。按长征中学惯例，每读完一个学年，全年级都要往楼上挪一层，唯有芳芳所在的班级教室，从预备班至今始终“扎”根在2楼。

从未缺席一堂课

对于自己的病情，芳芳心里很明白，但她从来没有因疼痛或者其他原因缺席过任何科目的一节课。“她很坚强，但有时候坚强得有点‘执着’，也令大人心疼。”芳芳妈妈告诉记者，因为手并不灵活，芳芳写字其实很慢，但每天她即使写到22时，也要坚持把作业做完。

在学校期间，如厕是芳芳最大的麻烦，每次都需要方阿姨与学校保洁人员一起抱着，来回一趟卫生间需要十多分钟。为了不影响听课，芳芳曾一度偷偷减少每日饮水量，但因为如此，加上长期久坐无法运动，她患上了胆结石，不得不进行手术。由于渐冻症的特殊性，手术不得不在半麻的状态下进行。谈及这段经历，朱卫香心疼地流泪：“真的太不容易了，现在她的水杯就放在桌子旁，老师和同学走过都会关照她喝口水。”朱卫香更是养成了带水果到学校的习惯，切成小块课间送到教室盯着芳芳吃完。

图说：学校改造后的厕所　校方供图

疾病无情人有情

“她总是笑眯眯。”朱卫香说，虽然，病痛没有给予芳芳健康的体魄，但她却一直用灿烂而坚强的心灵给旁人带来温暖。而芳芳妈妈说，她能这么开朗乐观，或许也是因为她的生命中有太多人给予了她温暖。因此，虽然在所有老师看来，芳芳如果发挥正常水平，完全可以考入市实验性示范性高中的时候，芳芳父母突然向学校提出申请：希望通过推优方式，进入长征中学高中部继续学习。“这是因为我们对学校、对老师、对同学四年来提供的无微不至关怀心存感激。”

芳芳说，每一天都是新的体验，人生就好比一场美好的遇见。就如芳芳在她的千字作文《我的新体验》中写的那样：“老师不仅在课堂上教授我知识，更会在课后关心我，让我按时休息，写作业不要到太晚，让我感受到温暖。我想，这些都是我在年幼的以往无法真切体会到的，这是我的新体验。”

图说：王芳在写作中的感悟　校方供图

李少保说，疾病无情人有情，做一两件好事并不难，难的是坚持四年如一日。“就似今年中考语文作文题‘真的不容易’，芳芳不容易，朱卫香不容易，同班同学们也都不容易。每到课间，芳芳身边就围着同学，让她从不感到冷落，而同学们也从她身上收获对生命的敬畏和感受坚韧的力量。为残疾学生提供优质的教育产品服务是教育公平的重要组成部分，对于残疾人的关怀是衡量一个社会文明程度和社会是否现代的重要标志，也是办人民满意的教育的重要构成。”

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